การดำเนินการของสหภาพยุโรปเพื่อจัดการกับโรคที่หายากซึ่งประกาศเมื่อวันอังคารโดย Vytenis Andriukaitisกรรมาธิการด้านสุขภาพของยุโรป จะเริ่มในเดือนมิถุนายน ตามแผนของคณะกรรมาธิการที่จะเผยแพร่ในไม่ช้าองค์ประกอบหนึ่งจะอยู่ในรูปแบบของฐานข้อมูลหนึ่งหรือหลายฐานข้อมูลทั่วทั้งสหภาพยุโรปเกี่ยวกับโรคที่หายาก ซึ่งออกแบบมาเพื่อสนับสนุนและพัฒนาที่เก็บข้อมูลที่มีอยู่ ประเทศสมาชิกส่วนใหญ่จะมีส่วนร่วม เช่นเดียวกับนอร์เวย์ และการดำเนินการซึ่งได้รับการสนับสนุนจากเงินสหภาพยุโรป 4.2 ล้านยูโร จะได้รับการประสานงานโดย INSERM สถาบันวิจัยทางการแพทย์ของฝรั่งเศส
เหตุผลก็คือโดยความร่วมมือข้ามพรมแดนเท่านั้น
จึงจะเป็นไปได้ที่จะรับมือกับการกระจายตัวของความรู้เกี่ยวกับโรคหายากอย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้ เนื่องจากโรคแต่ละโรคส่งผลกระทบตามคำจำกัดความผู้ป่วยจำนวนน้อยที่กระจัดกระจายไปทั่วประเทศสมาชิก – แม้ว่าจะมีทั้งหมด ผู้คนในสหภาพยุโรประหว่าง 30 ถึง 40 ล้านคน ซึ่งส่วนใหญ่เป็นเด็ก เป็นโรคที่หายาก
การระดมทุนครั้งใหม่นี้จะนำความยั่งยืนเพิ่มเติมมาสู่ฐานข้อมูล ORPHANET ที่ได้รับทุนสนับสนุนจากสหภาพยุโรปเกี่ยวกับโรคหายาก ซึ่งมีรายการคำอธิบายของโรคหายากเกือบ 6,000 โรค ซึ่งให้บริการแก่แพทย์ ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพ และผู้ป่วยที่ต้องการวินิจฉัย ที่จะช่วยบรรเทาความทุกข์ทรมานของผู้ป่วยที่มักจะไม่ได้รับการวินิจฉัยเนื่องจากขาดความรู้ทางวิทยาศาสตร์และการแพทย์หรือความยากลำบากในการเข้าถึงความเชี่ยวชาญ
การดำเนินการใหม่นี้จะช่วยเสริมความพยายามของสหภาพยุโรปอย่างต่อเนื่องเพื่อจัดการกับความท้าทายของโรคหายาก European Reference Networks ซึ่งกำหนดไว้ในคำสั่งว่าด้วยสิทธิของผู้ป่วยในการดูแลสุขภาพข้ามพรมแดน และมีวัตถุประสงค์เพื่อรวมเอาความเชี่ยวชาญของประเทศสมาชิกในด้านการดูแลสุขภาพเฉพาะทางสูงสำหรับโรคหรือเงื่อนไขที่ซับซ้อนซึ่งพบได้ยากหรือมีความชุกต่ำ คาดว่าจะมีส่วนสนับสนุนสำคัญ ด้วย. แต่ตามที่ Andriukaitis ระบุไว้เมื่อต้นสัปดาห์นี้ การตั้งค่าเหล่านี้ไม่เป็นไปอย่างรวดเร็วตามที่วางแผนไว้ นอกจากนี้ยังมีความล่าช้าในตารางเวลาที่ตกลงกันไว้สำหรับประเทศสมาชิกในการจัดทำแผนระดับชาติเกี่ยวกับโรคที่หายาก
ภายใต้โครงการวิจัย Horizon 2020 เงินจำนวน 62 ล้านยูโรได้รับการจัดสรรสำหรับการพัฒนาวิธีการรักษาแบบใหม่สำหรับโรคที่หายาก และคณะกรรมาธิการกำลังร่วมทุนโครงการ European Research Area ในการวิจัยโรคหายาก International Rare Diseases Research Consortium ซึ่งเปิดตัวโดยคณะกรรมาธิการและพันธมิตรระหว่างประเทศในปี 2554 มีเป้าหมายที่จะส่งมอบการรักษาและวิธีการวินิจฉัยใหม่ 200 รายการภายในปี 2563 ปัจจุบัน ยาเด็กกำพร้ามากกว่า 100 รายการได้รับอนุญาตภายใต้โครงการของสหภาพยุโรปเพื่อจูงใจความพยายามในอุตสาหกรรม และอื่นๆ ยา 1,100 รายการที่อยู่ระหว่างการวิจัยและพัฒนาอยู่ในท่อส่งยาเด็กกำพร้า
ศูนย์วิจัยร่วมของคณะกรรมาธิการจะจัดตั้งแพลตฟอร์ม
ยุโรปในการขึ้นทะเบียนโรคหายากเป็นจุดศูนย์กลางสำหรับข้อมูลการลงทะเบียนทั้งหมดเกี่ยวกับโรคหายาก และคณะกรรมาธิการได้ให้ทุนสนับสนุนแก่องค์กรผู้ป่วยโรคหายาก
โรคหรือความผิดปกติถูกกำหนดให้หายากในสหภาพยุโรปเมื่อมีผลกระทบต่อประชาชนน้อยกว่าห้าในทุก ๆ 10,000 คน โรคที่หายากส่วนใหญ่มีต้นกำเนิดทางพันธุกรรม แม้ว่าบางโรคจะเกิดจากการติดเชื้อ ภูมิแพ้ หรือสาเหตุจากสิ่งแวดล้อม
— ข้อเสนอการดูแลสุขภาพ
ข้อเสนอที่เพิ่มขึ้น:คุณไม่ได้จินตนาการ: M&A ด้านการดูแลสุขภาพทั่วโลกกำลังร้อนแรง – อันที่จริงอยู่ที่ระดับสูงสุดเป็นประวัติการณ์สิบปีและปีจนถึงปัจจุบันสำหรับปริมาณที่ 422.8 พันล้านดอลลาร์ (383 พันล้านยูโร) ในปี 2558 ตาม Dealogic . http://bit.ly/1LPlcRC
GENERICS TIE UP:นักวิเคราะห์คาดว่าจะมีการซื้อกิจการเพิ่มขึ้นในอนาคตอันใกล้นี้ในอุตสาหกรรมยาสามัญ AP รายงาน สิ่งนี้เกิดขึ้นหลังจากข้อตกลงครั้งใหญ่ของ Teva สำหรับธุรกิจยาสามัญของ Allergan และการเคลื่อนไหวโดย Mylan ผู้ผลิตยาชาวดัตช์กำลังเร่งดำเนินการเสนอซื้อ Perrigo ผู้ผลิตยาและส่วนผสมของไอร์แลนด์ http://bit.ly/1fDhD4u
PFIZER บอกว่ามันกำลังมองอยู่: CEO ของ Pfizer ปัดการวิพากษ์วิจารณ์และกล่าวว่ากำลังตามล่าหาข้อตกลงที่เหมาะสมในการปรับใช้กองเงินสดมูลค่า 17 พันล้านดอลลาร์ FT มีมากกว่า: http://on.ft.com/1H0xG2i
— เอกสารสำคัญ
ผลลัพธ์ของคณะทำงานด้านสาธารณสุข:บทสรุปจากการประชุมเจ้าหน้าที่อาวุโสของสภาซึ่งเรียกว่า Working Party on Public Health at Senior Level ในวันที่ 15 กรกฎาคม ออกมาเมื่อวันอังคารที่ผ่านมา http://bit.ly/1HYwHU0
credit : เคล็ดลับต่างๆ | เว็บรวมวิธีต่างๆ How to | จัดอันดับซีรีย์ | รีวิวครีม
